مراقبت کودکان مبتلا به ای بی

این نوشته برای دادن اطلاعات بیشتر درباره نگهداری و مراقبت از بیمار EB برای والدین ، سرویسهای پرستاری و پزشکان، جمع آوری شده.

تماس
بلند کردن کودک
تغذیه
تعویض لباس
لباس ها و پوشک
نکات کلی

تماس

تماس با کودک از اهمیت بالایی برای کودکان مبتلا به ای بی و والدینشان برخوردار است.پوشیدن لباس کافی مثل کودکان دیگرمحافظت کافی را برای این کودکان به همراه دارد لذا تماس با کودک سخت ولی لازم است. در آغوش گرفتن کودکان قطعاً مهمتر از جلوگیری از ایجاد تاول جدید است.
اگرچه پوست کودک ممکن است به شدت آسیب‌پذیر باشد شما اجازه دارید بلکه باید آن را لمس کنید. (بهتر است که با دست لخت این کار را انجام دهید در صورتی که ترجیح می دهید دستکش دست کنید آن را با مواد چرب یا وازلین چرب کنید در غیر این صورت ممکن است به پوست کودک بچسبد.

بلند کردن کودک

تا جایی که ممکن است کودک را روی لایه کوچک نرمی مانند پوست بره، پتوی نرم، بالشت یا چیز هایی از این قبیل قرار دهید. پس می توانید کودک را با همان لایه نرم بلند کنید تا از جراحت جلوگیری کنید.
اگر میخواهید کودک را بدون لایه نرم بلند کنید او را به آرامی به پهلو بغلتانید با دقت یک دست را در قسمت تحتانی کودک و دست دیگر را زیر سر یا گردن کودک قرار دهید او را به حالت رو به بالا برگردانید و با دقت بلند کنید.
هیچ وقت یک کودک مبتلا به ای بی را از زیر بغل بلند نکنید این کار به راحتی باعث ایجاد زخم و تاول های جدی این نواحی می‌شود.

حمام کردن کودک

حمام به ضدعفونی شدن زخم ها و تعویض آسانتر لباسها کمک می کند.
چند وقت یکبار؟
بهتر است هر دو روز یک بار بدن کودک با آب آغشته به بتادین با غلظت ۱ به ۱۰ بصورتی که آب کاملا قهوه ای باشد،شسته شود.
استفاده از این برنامه می‌توانند مفید باشد: شنبه _دوشنبه_چهارشنبه.
هیچ تفاوتی ندارد که صبح باشد یا بعدازظهر(بستگی دارد به افراد سرویس دهنده به کودکE.B )
استراحت آخر هفته اثر بدی بر سلامت زخمها ندارد.
دمای آب چقدر باشد؟
آب نباید گرم تر از ولرم باشد چون آب خیلی گرم برای پوست دردناک خواهد بود.
زمان استحمام
زمان استحمام باید بین ۱۵ تا ۲۰ دقیقه باشد (حداقل تا زمانی که تکه های چسبیده لباس به راحتی جدا شوند.)
قبل از استحمام
تمام قسمت های آزاد لباس را قبل از استحمام جدا کنید. لباس هایی که به زخم ها چسبیده باید سر جای خودش بماند.
ما توصیه می‌کنیم که کودک را لای یک پارچه نرم بپیچید تا احساس امنیتبیشتری ایجاد شود. همینطور جهت احتیاط در برابر لغزش جو جراحات دیگر.
بعد از استحمام
در یک محیط گرم باید با گذاشتن و برداشتن پارچه کودک را خشک کرد (از پارچه نرم و حوله ای استفاده کنید)
بهتر است دو نفر برای پوشاندن کامل لباس حضور داشته باشند.

تغذیه

شیر مادر به شدت توصیه می شود و اغلب در دسترس است.
معمولا لازم است که با کرم و پماد از ساییده شدن پوست صورت کودک به پوست سینه هنگام شیر خوردن جلوگیری شود
استفاده از ژل دندان و یا محصولات تخصصی مانند‌‌‌‌gelclair و مالیدن آن روی لثه کودک و یا سینه مادر و یا هردو می تواند تا حد زیادی درد لثه ها و دهان کودک را در هنگام شیر خوردن التیام بخشد.
شیشه شیر: گاهی اوقات پوست داخلی دهان تاول میزند یا زخم میشود. اگر برای کودک غذا خوردن سخت بود به خاطر جراحات، پیشنهاد می‌شود از سر شیشه شیر مخصوص که haberman feeder نامیده می شود استفاده کنید که در آن دریچه ای به کار رفته که نیاز به مکیدن شدید را کم میکند و اجازه می دهد شیر راحت تر خورده شود.
در موارد تاولهای دردناک در دهان ‌(در صورت ایجاد اختلال در فرایند شیرخوردن) به دقت از محلول herviros (بی حس کننده ضعیف) استفاده کرده و با سواب پنبه ای قبل از شیر دادن منطقه را به‌دقت مرطوب کنید (به هیچ وجه قسمتهای وسیع را درگیر نکنید)

تعویض لباس

توجه: دست ها را قبل از انجام مراقبت پوست ضدعفونی کنید. این موثر ترین اقدام برای کنترل عفونت است.
بهتر است دو نفر هنگام تعویض لباس حضور داشته باشند

یک نفر اندام را بگیرد و در دادن وسایل کمک کند و نفر دیگر لباس را تعویض کند.

لوازم تعویض لباس باید حاضر باشد تا بانداژ کردن به سرعت انجام شود.

چند وقت یکبار
لباس‌ها باید هر دو روز یکبار تعویض شوند
اگر لباس ها (در قسمت دست یا پا) شل و یا باز شوند تعویض آنها ضروری است.
در مناطق پر مو دفعات تعویض لباس بر مبنای نیاز انجام میشود.

چگونه انجام دهیم
از ناحیه پا شروع میکنیم و به سمت بالا می رویم . یک نفر پاها را گرفته و بانداژ را نگه میدارد در حالی که نفر دوم بانداژ می‌کند.
۱ . تاول ها را با استفاده از تیغ یا سوزن استریل (یکبار مصرف) سوراخ کنید و با یک swab ( فشار دهید) . به آرامی مایع خارج شده از تاول را پاک کنید.

۲. نواحی حساس مانند گردن, سر, گوش, زیر بغل ,بین پاها و نواحی مودار. کرمdlinezinc یا هر گونه کرم سبک حاوی zinc توصیه می‌شود. به خاطر غلظت کم آنها می‌توان آنها را به سادگی به صورت مستقیم روی زخم مالید و خشک شدن و بهبود زخم ها را تسریع کرد.
۳. به عنوان اولین پوشش زخم از محصولات (Systagenix (Johnson & Johnson استفاده شود.
پوست خراشیده شده باید با دقت پوشانده شود. با این کار بانداژ نمی تواند روی زخم بچسبد و باعث آسیب بیشتر شود.
۴. به عنوان پوشش دوم زخم ها (بر اساس اندازه مورد نیاز) هم از پانسمانهایی نظیر Medicomp Extra
یا Medicomp Fleece Compresses (Hartmann)
یا Vliwasoft Fleece Compresses (Lohmann & Rauscher) و…
استفاده می شود .
۵.دو پوشش قبلی(کرم و پانسمان) با نوعی بانداژ گازی مانند
Peha Crepp (Hartmann),
یا Raucolast (Lohmann & Rauscher)
پوشانده می شوند و نهایتا با نوار چسب کل مجموعه فیکس می گردد.

پوشاندن لباس و پوشک
لباس
کودک لخت مبتلا به ای بی ممکن است با زدن پاها به هم یا مالش دست ها به پوست خود آسیب بزند.
دستکش و جوراب نخی به خوبی از این کار جلوگیری می کند.
توصیه می شود برای کودک ای بی از لباسهای ورزشی بچه گانه جلو بسته استفاده شود.
اگر داخل لباس دوخت و یا ناهمواریهایی باشد،بهتر است آنرا پشت و رو به کودک بپوشانید تا از سایش رد دوخت لباس و ایجاد تاول جلوگیری کنید.
پوشک
توصیه می شود از پوشک پارچه ای ترجیحا یک سایز بزرگتراستفاده شود و در ناحیه کمر و ران بسیار ملایم و آزاد گره زده شود.
پوشک های یکبار مصرف خوبند. مطمئن شوید پوشک خوب فیکس شده باشد تا از اصطکاک جلوگیری کند.
شاید لازم باشد که خط دور پوشک با یک آستر نرم پوشانده شود تا به پوست آن ناحیه آسیبی نرسد.
پوشک های مدل Pampers perimum برای این کار مناسبند.
کرم ها و نوع لباس ها بهتر است با تجویز پزشک باشد.

توصیه های کلی:

کودک مبتلا به ای بی لزوما به خاطر بیماری اش گریه نمی‌کند.
در واقع او مانند کودکان دیگر به علتهای متفاوت گریه می کند.
استفاده از عروسک ها ممکن است باعث ایجاد تاول شود مخصوصاً قسمت های گوشه درعروسک های مسطح در نواحی لب ها و دهان که می تواند ایجاد مشکل کند.
از دماسنج مقعدی استفاده نکنید برای اندازه گیری دمای بدن از دمای گوش استفاده کنید.
هیچ چیز وارد مقعد نکنید. از شیاف و تنقیه بپرهیزید. اگر ضروری بود به شدت محتاط باشید و از وازلین زیاد استفاده کنید.

منابع :
Alexandra Waldhör, EB Nurse, EB House Austria, Salzburg (2011)
Jacqueline Denyer, EB Nurse Consultant, DEBRA UK (2009)